Support Children After Intensive Medical Treatment
Thanks to medical innovations, more and more children are recovering after major treatments such as heart surgery or stem cell transplantation. But their challenges don’t end there. Eight out of ten children and their families experience long-term medical and psychosocial consequences. Researchers Arno Roest and Anne de Pagter are investigating how they can receive better support. Anne explains: “A crucial part of this is ensuring that children’s voices are heard, both during and after treatment.”
Support Children After Intensive Medical Treatment
Thanks to medical advancements, many children with serious illnesses or conditions receive successful treatment in Leiden. More children than ever survive complex medical procedures, such as heart surgery or stem cell transplantation, and go on to live longer lives. This is an incredible achievement, but “recovery” does not always mean that everything is back to normal.
Arno Roest, a paediatric cardiologist, and Anne de Pagter, a paediatric haematologist, are researching how children and their families can receive better support following complex medical treatment.
Trauma and Challenges at School
"When a child has undergone a successful treatment, it may seem like the problem has been solved—but that’s not the case," says Arno. "Eight out of ten children and their families face long-term consequences, which can be deeply impactful. Many struggle with anxiety, trauma, or grief. Children may have difficulties keeping up at school, participating in sports, or later, maintaining a job. Parents often experience immense stress, which can lead to relationship issues or even divorce."
"Beyond medical treatment, we need to take a much broader approach, preparing children and their families early on for the challenges they may face during and after treatment," Arno continues. "That way, they know where to turn when problems arise, and we can support them with psychologists, medical educators, healthcare professionals, and school-based assistance."
Focusing on Wellbeing as Well as Recovery
Anne adds: "At the moment, this kind of support is not yet in place. That’s why we want to conduct thorough research to determine the most effective interventions. Our goal is not just ‘90% survival’, but ‘100% wellbeing’—because true recovery means more than just survival. A crucial step in this is ensuring that children’s voices are heard."
"One concrete example: children with congenital blood disorders often undergo high-dose chemotherapy. Many of the teenagers in my clinic develop permanent bald patches as a result. This isn’t something that typically appears in medical evaluations, yet these teenagers tell me: ‘The bald patches are the worst part of it all.’ Because we identified this, treatment has been improved, and children are no longer left with permanent hair loss."
Working Together with Children and Experts
This research brings together experts from multiple fields, including education, social sciences, and law. "We put specialists of Leiden University at the same table as children and their families, because for us, lifelong healthcare means improving the future for the next generations," says Anne.
Donate Now and Help Children Grow Up Healthy and Happy
These children have shown incredible resilience through everything they have endured. Will you help give them the chance of a bright future? Your support ensures they can grow up healthy and carefree.
Het onderzoeksteam achter dit project: ‘Steun kinderen na een ingrijpende medische behandeling’, bestaat uit drie wetenschappers van het LUMC. Zij bundelen hun krachten om kinderen en hun gezinnen beter te begeleiden voor, tijdens en na een ingrijpende medische behandeling.
Samen brengen zij cardiologie, neonatalogie en praktijkkennis samen om een verschil te maken voor kinderen in kwetsbare situaties. Want elk kind telt!
 |
Dr. Arno Roest is kindercardioloog in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het kinderziekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij ziet wekelijks wat een enorme impact een open hartoperatie of een stamceltransplantatie bij kinderen en allen die om het kind heen staan heeft. Niet alleen tijdens de opname in het ziekenhuis, maar juist ook als kind en ouders weer van het ziekenhuis met alle monitoring, verpleegkundigen en artsen naar huis toe mogen gaan en welke onzekerheid dit met zich meebrengt. Niet alleen op de korte termijn maar juist ook op de lange termijn. ‘Tegenwoordig kunnen we, dankzij de medisch vooruitgang, kinderen met een zeldzame, vaak levensbedreigende ziekte heel goed behandelen, waardoor ze nu veel vaker dan vroeger volwassen worden! Maar met deze enorme vooruitgang komt er ook steeds meer aandacht voor de gevolgen voor de ontwikkeling van het kind en de gevolgen van de behandelingen op het welzijn van kind en familie. Door dit heel goed in kaart te brengen en aan de kinderen en gezinnen zelf te vragen waar ze tegen aan lopen op school, bij keuzes voor werk, in relaties kunnen we de zorg van deze patiënten en hun families nog beter maken!’ |
|
|
|
 |
Dr. Philippine Kiès is cardioloog, gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen en pulmonale hypertensie. Naast haar werk richt zij zich ook op de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (transitiefase) en levensloopzorg. De zorg voor mensen met aangeboren hartafwijkingen stopt niet bij de kindertijd maar gaat levenslang door. De transitiefase is een cruciale fase, waarin veel veranderingen en uitdagingen samenkomen. Daarom is het belangrijk om juist in deze levensfase goede begeleiding te bieden aan zowel patiënt als hun naasten bij alle aspecten van hun leven, van gezondheid en sociale interactie tot maatschappelijk functioneren. In deze fase spelen thema’s als seksuele gezondheid, scholing en arbeidsparticipatie een grote rol. Om hieraan bij te dragen, heeft zij in 2024 de opleiding tot seksuoloog afgerond en werkt zij nauw samen met de patiëntenvereniging aan laagdrempelig lotgenoten contact ('buddymatching') voor ouders en patiënten vanaf 16 jaar oud en is er veel aandacht voor het proces van scholing naar arbeidsparticipatie. Met dit alles wil zij een persoonlijke en gerichte zorg bieden die aansluit bij de hele levensloop. Zo staat zij samen met het hele levensloopzorgteam sterk voor een toekomst waarin patiënten met aangeboren hartafwijkingen optimaal kunnen meedoen! |
 |
Drs. Ratna Tan is kinderarts-neonatoloog. Zij richt zich naast het werk op de neonatale intensive care unit, juist ook op de ontwikkeling en follow up van de kinderen na ontslag. ‘Kinderen en hun familie hebben in begin van het leven veel moeten doorstaan. De intensieve behandeling voor of na geboorte, is een heel intense ervaring en bijzondere start, met weerslag erna. Waarom is het belangrijk om naar de gehele ontwikkeling van het kind te kijken door de zorgverleners? Als je gezinnen echt wil verder helpen, moet je naar hen luisteren en proberen een volledig beeld te krijgen hoe het écht gaat. In de verschillende fasen van kinderleven heb je verschillende vragen (opvoedkundig, medisch, psychologisch en vragen over maatschappelijke participatie van kind en gezin). Deze aspecten staan niet los van elkaar. Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe we kinderen en hun gezinnen beter kunnen ondersteunen in hun toekomst, op maat én persoonlijk. Dit onderzoek draagt bij aan steun voor families, hand in hand met kwaliteitsevaluatie voor de foetale/neonatale behandeling en opname. Dus samen sterk voor later.’ |
Doneer nu en help kinderen zo goed mogelijk hun behandeling door te komen
Alle kennis die we hier verzamelen, helpt om ingrijpende medische behandelingen zo goed mogelijk te begeleiden. Dat is cruciaal voor het kind, voor het gezin en voor de maatschappij. Samen helpen we kinderen om op te groeien tot veerkrachtige volwassenen.
