Steun kinderen na een ingrijpende medische behandeling

Het onderzoeksteam achter dit project: ‘Steun kinderen na een ingrijpende medische behandeling’, bestaat uit drie wetenschappers van het LUMC. Zij bundelen hun krachten om kinderen en hun gezinnen beter te begeleiden voor, tijdens en na een ingrijpende medische behandeling.

Samen brengen zij cardiologie, neonatalogie en praktijkkennis samen om een verschil te maken voor kinderen in kwetsbare situaties. Want elk kind telt!

	Dr. Arno Roest is kindercardioloog in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het kinderziekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij ziet wekelijks wat een enorme impact een open hartoperatie of een stamceltransplantatie bij kinderen en allen die om het kind heen staan heeft. Niet alleen tijdens de opname in het ziekenhuis, maar juist ook als kind en ouders weer van het ziekenhuis met alle monitoring, verpleegkundigen en artsen naar huis toe mogen gaan en welke onzekerheid dit met zich meebrengt. Niet alleen op de korte termijn maar juist ook op de lange termijn. ‘Tegenwoordig kunnen we, dankzij de medisch vooruitgang, kinderen met een zeldzame, vaak levensbedreigende ziekte heel goed behandelen, waardoor ze nu veel vaker dan vroeger volwassen worden! Maar met deze enorme vooruitgang komt er ook steeds meer aandacht voor de gevolgen voor de ontwikkeling van het kind en de gevolgen van de behandelingen op het welzijn van kind en familie. Door dit heel goed in kaart te brengen en aan de kinderen en gezinnen zelf te vragen waar ze tegen aan lopen op school, bij keuzes voor werk, in relaties kunnen we de zorg van deze patiënten en hun families nog beter maken!’
	Dr. Philippine Kiès is cardioloog, gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen en pulmonale hypertensie. Naast haar werk richt zij zich ook op de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (transitiefase) en levensloopzorg. De zorg voor mensen met aangeboren hartafwijkingen stopt niet bij de kindertijd maar gaat levenslang door. De transitiefase is een cruciale fase, waarin veel veranderingen en uitdagingen samenkomen. Daarom is het belangrijk om juist in deze levensfase goede begeleiding te bieden aan zowel patiënt als hun naasten bij alle aspecten van hun leven, van gezondheid en sociale interactie tot maatschappelijk functioneren. In deze fase spelen thema’s als seksuele gezondheid, scholing en arbeidsparticipatie een grote rol. Om hieraan bij te dragen, heeft zij in 2024 de opleiding tot seksuoloog afgerond en werkt zij nauw samen met de patiëntenvereniging aan laagdrempelig lotgenoten contact ('buddymatching') voor ouders en patiënten vanaf 16 jaar oud en is er veel aandacht voor het proces van scholing naar arbeidsparticipatie. Met dit alles wil zij een persoonlijke en gerichte zorg bieden die aansluit bij de hele levensloop. Zo staat zij samen met het hele levensloopzorgteam sterk voor een toekomst waarin patiënten met aangeboren hartafwijkingen optimaal kunnen meedoen!
	Drs. Ratna Tan is kinderarts-neonatoloog. Zij richt zich naast het werk op de neonatale intensive care unit, juist ook op de ontwikkeling en follow up van de kinderen na ontslag.  ‘Kinderen en hun familie hebben in begin van het leven veel moeten doorstaan. De intensieve behandeling voor of na geboorte, is een heel intense ervaring en bijzondere start, met weerslag erna. Waarom is het belangrijk om naar de gehele ontwikkeling van het kind te kijken door de zorgverleners? Als je gezinnen echt wil verder helpen, moet je naar hen luisteren en proberen een volledig beeld te krijgen hoe het écht gaat. In de verschillende fasen van kinderleven heb je verschillende vragen (opvoedkundig, medisch, psychologisch en vragen over maatschappelijke participatie van kind en gezin). Deze aspecten staan niet los van elkaar. Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe we kinderen en hun gezinnen beter kunnen ondersteunen in hun toekomst, op maat én persoonlijk. Dit onderzoek draagt bij aan steun voor families, hand in hand met kwaliteitsevaluatie voor de foetale/neonatale behandeling en opname. Dus samen sterk voor later.’

Doneer nu en help kinderen zo goed mogelijk hun behandeling door te komen

Alle kennis die we hier verzamelen, helpt om ingrijpende medische behandelingen zo goed mogelijk te begeleiden. Dat is cruciaal voor het kind, voor het gezin en voor de maatschappij. Samen helpen we kinderen om op te groeien tot veerkrachtige volwassenen.

Zorgen om Sophie: hoe nazorg het verschil kan maken

Voor veel gezinnen is het meemaken van een ingrijpende medische behandeling van hun kind een zware en onzekere periode. Niet alleen het kind zelf, maar ook ouders en broers en zussen worden langdurig geraakt – fysiek én mentaal. Het LUF Kinderfonds steunt drie verschillende onderzoeksprojecten die zich inzetten voor de mentale en fysieke gezondheid van kinderen. Het verhaal van Sophie en haar moeder Willeke is een voorbeeld dat aansluit op het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest. Zij willen gaan onderzoeken hoe kinderen en hun gezin beter begeleid kunnen worden voor, tijdens en na een ingrijpende medische behandeling. In dit verhaal vertellen Sophie (14) en haar moeder Willeke openhartig over haar ervaring.

Veertien jaar geleden werden Sophie en haar tweelingbroer Nick veel te vroeg geboren, na dertig weken en zes dagen zwangerschap. Toch leek hun start verrassend goed. Sophie had twee dagen ademondersteuning nodig, maar ernstige complicaties bleven uit. “Ze hebben het eigenlijk relatief goed gedaan”, zegt moeder Willeke.

Eerste problemen

De eerste controles in het ziekenhuis toonden geen bijzonderheden. Moeder Willeke herinnert zich hoe de tweeling zich in het eerste jaar normaal ontwikkelde. “Sophie begon met achttien maanden te lopen, wat nog binnen de normale marge valt. Alleen viel het me op dat ze anders liep dan haar broer – wat houteriger.”

Pas op de peuterspeelzaal begonnen de zorgen. Sophies fijne motoriek bleef achter. Op de kleuterschool kwam daar moeite met concentratie in bijvoorbeeld kringgesprekken bij. “Ze werd zelfs buiten de kring gezet met een tekening, omdat ze te druk zou zijn. Maar niemand legde haar uit waarom”, vertelt moeder Willeke. Sophie voelde zich daar verdrietig en niet begrepen door.

Aan het eind van groep 2 trok de juf aan de bel: groep 3 zou waarschijnlijk te hoog gegrepen zijn voor Sofie. Moeder Willeke probeerde het gesprek aan te gaan met de school, maar stuitte op bureaucratie. “Alles moest via officiële wegen. Intussen begreep mijn dochter niet wat ze fout had gedaan. En ik wist niet waar ik terecht kon.” Moeder Willeke wendde zich tot de huisarts. “Je bent nergens meer aan verbonden. Je moet alles zelf uitzoeken.”

Puzzelstukjes op zijn plek

Er volgden gesprekken met een praktijkondersteuner en een kinderpsycholoog. Die laatste zag een mogelijk verband tussen Sophies motoriek en haar concentratieproblemen. “Dus moesten we terug naar de huisarts.” De fysiotherapeut die haar daarna onderzocht, vermoedde al snel dat het om DCD ging: Developmental Coordination Disorder. Dit is een motorische ontwikkelingsstoornis, waarbij een achterstand in ontwikkeling van de motorische vaardigheden. Dit uit zich in onhandigheid, traagheid of onnauwkeurigheid.

Pas maanden later, na een traject bij het revalidatiecentrum, werd de officiële diagnose gesteld. Ook een automatiseringsstoornis werd vastgesteld. “Toen vielen de puzzelstukjes eindelijk op hun plek”, zegt moeder Willeke. “Waarom aankleden zo’n worsteling was. Waarom ze steeds achterbleef.”

Maar het hele traject had veel voeten in de aarde. De wachttijden waren lang, de begeleiding versnipperd. En veel kosten kwamen voor eigen rekening. “We moesten overal zelf achteraan. Dat was zwaar.”

Van verdriet naar begrip

In het reguliere onderwijs liep Sophie steeds verder vast. “Bij toetsen raakte ik in paniek en moest ik vaak huilen”, vertelt ze. Ze kreeg medicatie voor haar ADD, maar dat hielp ook niet. “Ze was voortdurend erg verdrietig”, zegt moeder Willeke. “Zo kon mijn kind niet groot worden.”

De overstap naar speciaal onderwijs bleek een keerpunt. “Al na een paar weken voelde ik me daar wél begrepen”, vertelt Sophie. “Eindelijk hoorde ik erbij.” De lesmethodes waren afwisselend en speels, en ze vond aansluiting bij andere meiden. “Op mijn vorige school werd ik buitengesloten.”

Toch bleef faalangst een hardnekkig probleem. Ze volgde meerdere trainingen, maar het effect was vaak tijdelijk. “Je stelt je telkens weer kwetsbaar op, steeds bij iemand anders”, zegt moeder Willeke. “Dat is zwaar voor een kind.”

De echte verandering kwam bij de kinderpsycholoog van het LUMC. Daar leerde Sophie omgaan met haar angsten, en bouwde ze haar medicatie af. “Mijn concentratie is nu tien keer beter”, zegt ze trots. “En als ik paniek voel opkomen, weet ik wat ik moet doen.”

‘Zoveel ellende had bespaard kunnen blijven’

Moeder Willeke kijkt met gemengde gevoelens terug. “Als iemand eerder had gezegd dat Sofie beter op haar plek was in het speciaal onderwijs, hadden we zoveel ellende kunnen besparen.” Ze pleit voor betere nazorg voor alle te vroeggeboren kinderen. “Kinderen die vóór de 30 weken worden geboren, worden tot hun achtste gevolgd. Sophie zat er nét boven, en na een jaar werden we losgelaten. Terwijl kinderen als zij ook risico lopen op DCD, autisme en andere ontwikkelingsproblemen.”

Een brief, een vast contactpersoon of een online wegwijzer vanuit het ziekenhuis – het had volgens moeder Willeke al een wereld van verschil kunnen maken. “Zodat je weet waar je moet aankloppen als het niet goed gaat. Nu hebben we alles zelf moeten uitzoeken. Die ellende willen we graag andere kinderen en gezinnen besparen.”

Inmiddels gaat het goed met Sophie. Ze zit op haar plek op het praktijkonderwijs, haalt achten en negens. Haar droom? Tatoeëerder worden. “Ik ben graag met mijn handen bezig en ik vind tekenen echt leuk.” Ze glimlacht. “Een tattoo heb ik nog niet – maar die wil ik wel.”

Het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest richt zich op de impact die medische behandelingen kunnen hebben op kinderen en hun gezinnen. Ook onderzoekt het welke begeleiding daarbij passend zou zijn geweest. Dit belangrijke onderzoek kan alleen doorgaan als er voldoende financiële steun is — voor kinderen zoals Sophie had het verschil kunnen maken. Doneren kan via het LUF Kinderfonds.

Auteur: Janna Verwer
Dit artikel is origineel gepubliceerd op Centraal+

Fenne (17) kreeg de diagnose aplastische anemie: een zeldzame ziekte met ingrijpende impact

Voor veel gezinnen is het meemaken van een ingrijpende medische behandeling van hun kind een zware en onzekere periode. Niet alleen het kind zelf, maar ook ouders en broers en zussen krijgen te maken met langdurige fysieke én mentale belasting. Het LUF Kinderfonds steunt drie verschillende onderzoeksprojecten die zich inzetten voor de mentale en fysieke gezondheid van kinderen. Het verhaal van Fenne is een voorbeeld dat aansluit op het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest. Zij willen gaan onderzoeken hoe kinderen en hun gezin beter begeleid kunnen worden voor, tijdens en na een ingrijpende medische behandeling. In dit verhaal vertelt Fenne (17) openhartig over haar ervaring.

De Limburgse Fenne was pas twaalf jaar toen haar leven abrupt veranderde. Ze werd ernstig ziek. Haar lichaam viel zichzelf aan, waardoor haar beenmerg geen bloedcellen meer aanmaakte. De diagnose: aplastische anemie, een zeldzame auto-immuunziekte die jaarlijks bij maar zo’n 45 mensen in Nederland voorkomt.

“Ik kreeg rare blauwe plekken, was constant moe en werd ineens helemaal geel”, vertelt Fenne. In het begin dacht ze dat het kwam doordat ze Pfeiffer had. “Maar toen ik een enorme blauwe plek op mijn arm kreeg zonder dat ik me gestoten had, gingen bij mijn ouders de alarmbellen af.” Na bloedonderzoek werd duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. “De volgende dag moesten we meteen naar het ziekenhuis.”

Ze werd eerst behandeld in het Maastricht UMC+. “Het moeilijkste was dat niemand precies wist wat ik had. Die onzekerheid vond ik heel naar.” Uiteindelijk werd ze overgeplaatst naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar wel mogelijkheden waren voor een stamceltransplantatie – noodzakelijk om haar te genezen.

Alles stond stil

Fenne zat midden in de puberteit toen haar leven plotseling tot stilstand kwam. “Ik heb echt het gevoel dat ik een stuk van mijn jeugd gemist heb. Toen ik weer naar school ging, moest ik sociaal echt bijpoten.” Vriendinnen zag ze nauwelijks. “Misschien één keer per maand, en dan ook maar één tegelijk.”

Wat haar het meest raakte? “Dat iedereen doorging. Ze gingen naar feestjes, deden leuke dingen, terwijl ik alleen maar kon wachten en ziek zijn. Dat gevoel van machteloosheid was het zwaarst.”

De stamceltransplantatie betekende een keerpunt, maar het herstel viel zwaar. “Mijn conditie was compleet weg. Ik kreeg twee virussen die je juist níét wilt na een transplantatie.” Haar hele conditie was daardoor weg. Daardoor kon ze zelfs haar geliefde sport, volleybal, niet meer oppakken. “Na een aantal minuten was ik helemaal op.” Carnaval vieren probeerde ze nog wel. “Maar aan het eind van de avond was ik helemaal gesloopt.”

Terug naar school

Na bijna een jaar afwezigheid ging Fenne weer naar school. Ze begon aan de derde klas, met kort haar, en merkte dat ze er niet meer bij hoorde. “Eerlijk gezegd moest niemand wat van me hebben. Ze vonden me raar, ik was niet ‘cool’ genoeg. Dat voelde ontzettend eenzaam.”

Gelukkig vond ze steun bij een groepje oude vriendinnen van de basisschool. “Zij namen me op in hun vriendengroep. Echt lieve meiden. Ik ben zó blij met hen.” Door alles wat ze heeft meegemaakt, waardeert ze nu des te meer wat er wél is. “Gewoon met je familie aan tafel zitten of een hele dag naar een festival kunnen – dat is echt niet vanzelfsprekend.”

Misverstanden en toekomstplannen

Veel mensen dachten dat Fenne botkanker had. “Maar ik had dus aplastische anemie. Soms heb ik geen zin om het allemaal uit te leggen. Dan laat ik ze maar denken wat ze denken.” Ze merkt dat mensen die het niet zelf hebben meegemaakt, het moeilijk echt begrijpen.

Fenne is inmiddels volledig genezen, al moet ze nog wel voorzichtig zijn met haar huid: die is extra gevoelig geworden door de behandelingen. En ze heeft een duidelijk doel voor ogen: pedagogiek studeren. “In het ziekenhuis legden ze de behandelingen goed uit, maar niet hoe iets vóélt. Dat weet je pas als je het hebt meegemaakt. Ik wil er zijn voor kinderen die hetzelfde doormaken als ik.”

Na de zomer begint haar studie. “Ik hoop echt dat ik een kamer in Leiden kan vinden, zodat ik straks stage kan lopen in het LUMC.” Ze kijkt met vertrouwen vooruit. “Het wordt echt beter, ook al geloof je dat in het begin niet. Je komt er sterker uit. Hoe stom dat ook klinkt als je er middenin zit – het is waar.”

Het LUF Kinderfonds: opkomen voor kwetsbare kinderen

Het LUF Kinderfonds werd gelanceerd tijdens het Diesfestival voor alumni, als initiatief van het Leids Universiteits Fonds. Leidse wetenschappers zetten zich een jaar lang in voor een betere toekomst voor kwetsbare kinderen – bijvoorbeeld kinderen met een ziekte, mentale problemen of een onveilige thuissituatie. Drie projecten worden ondersteund, waaronder onderzoek naar betere begeleiding na een ziekenhuisopname.

Voor kinderen als Fenne is goede begeleiding voor, na en tijdens een medische behandeling belangrijk – maar moet goed worden toegespitst op de waar behoeft aan. Fenne kreeg psychologische hulp aangeboden, maar die sloot niet aan. “Ze wilden alleen maar EMDR met me doen, maar dat zag ik niet zitten. Toch bleven ze het doordrukken.”

Het LUF Kinderfonds vraagt daarom aandacht voor het onderzoek naar betere begeleiding voor, na en tijdens een medische behandeling voor kinderen en hun familie daar verandering in brengen: zorg die écht aansluit bij het kind – met ruimte voor eigen keuzes. Het onderzoek van kinderarts-hematoloog Anne de Pagter en kindercardioloog Arno Roest kan pas echt van start gaan als er genoeg geld is voor het onderzoek. Doneren kan via de website van het LUF Kinderfonds.

Auteur: Janna Verwer
Dit artikel is origineel gepubliceerd op Centraal+