Steun kinderen na een ingrijpende medische behandeling

Dr. Arno Roest is kindercardioloog in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het kinderziekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij ziet wekelijks wat een enorme impact een open hartoperatie of een stamceltransplantatie bij kinderen en allen die om het kind heen staan heeft. Niet alleen tijdens de opname in het ziekenhuis, maar juist ook als kind en ouders weer van het ziekenhuis met alle monitoring, verpleegkundigen en artsen naar huis toe mogen gaan en welke onzekerheid dit met zich meebrengt. Niet alleen op de korte termijn maar juist ook op de lange termijn.

‘Tegenwoordig kunnen we, dankzij de medisch vooruitgang, kinderen met een zeldzame, vaak levensbedreigende ziekte heel goed behandelen, waardoor ze nu veel vaker dan vroeger volwassen worden! Maar met deze enorme vooruitgang komt er ook steeds meer aandacht voor de gevolgen voor de ontwikkeling van het kind en de gevolgen van de behandelingen op het welzijn van kind en familie. Door dit heel goed in kaart te brengen en aan de kinderen en gezinnen zelf te vragen waar ze tegen aan lopen op school, bij keuzes voor werk, in relaties kunnen we de zorg van deze patiënten en hun families nog beter maken!’ 

Dr. Philippine Kiès is cardioloog, gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen en pulmonale hypertensie. Naast haar werk richt zij zich ook op de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (transitiefase) en levensloopzorg. De zorg voor mensen met aangeboren hartafwijkingen stopt niet bij de kindertijd maar gaat levenslang door. De transitiefase is een cruciale fase, waarin veel veranderingen en uitdagingen samenkomen. Daarom is het belangrijk om juist in deze levensfase goede begeleiding te bieden aan zowel patiënt als hun naasten bij alle aspecten van hun leven, van gezondheid en sociale interactie tot maatschappelijk functioneren. In deze fase spelen thema’s als seksuele gezondheid, scholing en arbeidsparticipatie een grote rol. Om hieraan bij te dragen, heeft zij in 2024 de opleiding tot seksuoloog afgerond en werkt zij nauw samen met de patiëntenvereniging aan laagdrempelig lotgenoten contact ('buddymatching') voor ouders en patiënten vanaf 16 jaar oud en is er veel aandacht voor het proces van scholing naar arbeidsparticipatie. Met dit alles wil zij een persoonlijke en gerichte zorg bieden die aansluit bij de hele levensloop. Zo staat zij samen met het hele levensloopzorgteam sterk voor een toekomst waarin patiënten met aangeboren hartafwijkingen optimaal kunnen meedoen!
 

‘Kinderen en hun familie hebben in begin van het leven veel moeten doorstaan. De intensieve behandeling voor of na geboorte, is een heel intense ervaring en bijzondere start, met weerslag erna. Waarom is het belangrijk om naar de gehele ontwikkeling van het kind te kijken door de zorgverleners? Als je gezinnen echt wil verder helpen, moet je naar hen luisteren en proberen een volledig beeld te krijgen hoe het écht gaat. In de verschillende fasen van kinderleven heb je verschillende vragen (opvoedkundig, medisch, psychologisch en vragen over maatschappelijke participatie van kind en gezin). Deze aspecten staan niet los van elkaar. Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe we kinderen en hun gezinnen beter kunnen ondersteunen in hun toekomst, op maat én persoonlijk. Dit onderzoek draagt bij aan steun voor families, hand in hand met kwaliteitsevaluatie voor de foetale/neonatale behandeling en opname. Dus samen sterk voor later.’