Steun jongeren met complexe mentale problemen

Het onderzoeksteam achter dit project: ‘Steun jongeren met complexe mentale problemen’, bestaat uit drie wetenschappers van LUMC Curium. Zij willen in samenwerking met regionale zorginstellingen een netwerk van ervaringsdeskundigen oprichten om jongeren met complexe mentale problemen perspectief te bieden.

Zij werken interdisciplinair en met verschillende jeugdhulp en GGZ instellingen in de regio. Daardoor wordt het geen papieren plan, maar echt een verandering in de praktijk.

	Dr. Laura Nooteboom is universitair hoofddocent en hoofd onderzoek bij LUMC Curium, de subafdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van het Leids Universitair Medisch Centrum. In haar werk staat de stem van jongeren, ouders en behandelaren centraal. Ze ontwikkelt haar onderzoek in nauwe samenwerking met hen, vanuit het geloof dat hun verhalen de sleutel zijn tot betere zorg.  "Veel jongeren met ernstige psychische problemen vallen nog steeds tussen wal en schip. Samen met hen onderzoek doen is essentieel om de zorg beter te laten aansluiten bij wat zij nodig hebben. Alleen zo vinden we antwoorden die voor hen het verschil kunnen maken."
	Prof. dr. Robert Vermeiren is hoogleraar Psychiatrie en hoofd van de afdeling Psychiatrie & Psychologie van het LUMC. Zijn interesse, expertise en onderzoek ligt bij jongeren met ernstige en langdurige problemen, zowel op vlak van tijdige en accurate herkenning als innovatieve behandeling. Participatie van jongeren en ervaringsdeskundigheid zijn hierin een speerpunt. “In mijn klinische praktijk zie ik nog te vaak jongeren die langdurig worstelen, waardoor zijzelf, hun ouders en professionals wanhopig worden. Dit kan ik niet tolereren, en daarom zet ik me in om nieuwe manieren van behandeling te vinden. Zodat we ook deze terug perspectief kunnen bieden.”
	Carolijn de Beer is psycholoog en senior onderzoeker bij LUMC Curium, de subafdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van het Leids Universitair Medisch Centrum. Binnen de onderzoeksgroep zet zij zich actief in voor het versterken van de stem van jongeren, hun naasten en professionals. Ze werkt aan het beter benutten van ervaringskennis en deskundigheid in zowel de praktijk van de jeugdhulp als in wetenschappelijk onderzoek. "Ervaringskennis en -deskundigheid is geen aanvulling, maar een voorwaarde voor goede zorg. Ervaringsdeskundigen kijken niet van buitenaf, maar van binnenuit, zij herkennen wat jongeren doormaken, juist omdat ze het zelf hebben meegemaakt. Hun perspectief laat ons zien waar het anders kan, en helpt om zorg en onderzoek betekenisvoller en beter passend te maken.”

Doneer nu en geef kinderen een stem

Elk kind telt. Alle kennis die we hier verzamelen, helpt om jongeren met complexe mentale problemen toekomst en perspectief te bieden. Dat is cruciaal voor de jongere, voor hun gezin en voor de maatschappij. Samen helpen we kinderen om op te groeien tot veerkrachtige volwassenen.

Het verhaal van Fleur en de roep om verandering: 'Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid'

Het lukt vaak nog onvoldoende om jongeren met ernstige en langdurige psychische problematiek te helpen in hun weg naar herstel. Zelfdoding is nog altijd de belangrijkste doodsoorzaak onder jongvolwassenen. In 2024 overleed 20 procent van de gestorven tieners door zelfdoding, blijkt uit cijfers van het CBS. Dat zijn er meer dan door verkeersongevallen of kanker.

Het LUF Kinderfonds zet zich in voor een betere toekomst voor kwetsbare kinderen en jongeren. Door geld in te zamelen, financiert het fonds wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan betere zorg. In samenwerking met onderzoekers Laura Nooteboom, Robert Vermeiren en Carolijn de Beer van LUMC Curium wordt onderzocht hoe jongeren met eigen ervaring als ervaringsdeskundigen anderen kunnen ondersteunen – met betere hulp én meer hoop.

‘Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid’

Vier jaar geleden verloor Sjaak van der Pouw zijn dochter Fleur aan zelfdoding. “De grootste nachtmerrie van elke ouder werd voor ons werkelijkheid”, vertelt hij. Fleur worstelde met complexe mentale problemen en de eetstoornis anorexia. Jarenlang kreeg ze niet de juiste hulp. Uiteindelijk zag ze geen uitweg meer. “Het voelde alsof wij ons kind zagen verdrinken, en we konden er niet bij.”

Fleur was een slimme, gevoelige zestienjarige die op het gymnasium zat. “Misschien wel té slim”, zegt haar vader. “Ze dacht na over de vele zaken in de wereld om haar heen.” Door haar intelligentie legden anderen hoge verwachtingen op: dat ze een klas kon overslaan of arts zou kunnen worden. Maar Fleur wilde gewoon kind zijn. Die constante druk viel haar zwaar. Al op de basisschool moest ze naar een plusklas, terwijl ze het liefst gewoon opging in de groep.

In de puberteit kwamen grote vragen op: wie ben ik? Wat wil ik? Waar word ik blij van? Vragen waar geen makkelijk antwoord op is. Sociale media maakten het extra lastig. Fleur voelde die druk sterk. “We hebben er veel gesprekken over gevoerd: waarom je nooit iemand ziet huilen op Instagram of Snapchat – alleen succes en vrolijkheid. En als jij dat niet zo ervaart en voelt, lijkt het alsof jij de enige bent.”

Anorexia: een sluipende ziekte

In haar vierde jaar op het gymnasium merkten haar ouders dat Fleur begon te rommelen met eten. Al snel bleek dat ze anorexia had ontwikkeld. Zelf besefte ze dat het niet goed ging en zocht ze hulp bij de leerlingbegeleider. Daardoor kwamen ook haar ouders in beeld.

Anorexia is een ziekte die patiënten goed kunnen verbergen. Fleur tekende zichzelf als een dik meisje, terwijl ze broodmager was. Haar zelfbeeld klopte niet meer met de werkelijkheid. Toch kwamen Fleur en haar ouders bij verschillende instanties niet verder. “Zonder stempel gaan deuren dicht”, benoemt vader Sjaak.

Tussen wal en schip

Hoewel de hulpverlening erkende dat Fleur serieuze problemen had, maar eerst moest ze op gewicht komen vóór haar mentale problemen aangepakt konden worden. “Dat klopt toch niet?” zegt Sjaak. Een kinderarts kon zeggen dat haar hartslag te laag was, dat ze mogelijk aan het infuus moest. “Maar aan haar mentale gezondheidssituatie kon hij niks doen. Daar heb je psychologen en psychiaters voor, en dan sluiten de zorgketens niet altijd goed op elkaar aan.”

Fleur viel tussen wal en schip, stelt Sjaak. “Als je een hartaanval krijgt, lig je binnen vijftien minuten op de spoedeisende hulp. Maar voor iemand in een diepe depressie duurt het uren voordat het crisisteam komt.”

Het gebrek aan continuïteit maakte alles nog zwaarder. Juist op het moment dat Fleur een klik voelde met iemand – zoals een psychiater in opleiding – werd die persoon ineens overgeplaatst. “Ze had ook geleerd om de juiste antwoorden te geven aan hulpverleners, om haar echte pijn te ontwijken,” vertelt Sjaak.

Fleur voelde zich een probleem. “Ze zei: ‘Er is niemand die mij ziet. Niemand die mij hoort.’” En dat is precies wat in de zorg misgaat, vindt Sjaak. “Jongeren zoals zij worden ‘complexe problematiek’ genoemd. Maar de jongeren zijn niet complex; het zorgsysteem faalt voor deze jongeren om passende zorg te leveren.” In het zorgsysteem zoals het nu is, worden mensen in hokjes geplaatst en kan er vaak maar één probleem worden behandeld. Er is geen passende zorg voor mensen met een combinatie aan problematiek.

Uiteindelijk kreeg Fleur niet de juiste hulp, omdat haar situatie ‘te complex’ werd genoemd en de zorgketens niet op elkaar aansluiten. “Je moet maar geluk hebben dat je iemand tegenkomt die je begrijpt en een lichtpuntje biedt. Het mag toch niet van toeval afhangen?”

Het LUMC Curium wil een pool met ervaringsdeskundigen opzetten, zodat het makkelijker wordt om een hulpverlener te vinden die bij je past. De bedoeling is dat, als er een match is, de ervaringsdeskundige betrokken blijft – zodat er niet steeds een nieuwe zorgverlener aan te pas komt.

Het onderzoek van het LUMC Curium naar het inzetten van ervaringsdeskundigen juicht Sjaak toe. Tegelijk waarschuwt hij: het zijn mensen die zelf veel hebben meegemaakt, en vaak nog relatief weinig werkervaring hebben.

Meer aandacht en middelen voor mentale problematiek

Voor andere ziektes, zoals kanker, bestaan grote fondsen en landelijke acties. Waarom is dat er nog niet in gelijke mate voor mentale gezondheid? “Meer geld, meer middelen, een betere gereedschapskist voor professionals – dat is wat we nodig hebben. Professionals willen wel, maar haken af door gebrek aan middelen.”

“Fleur kreeg nooit de kans om te ervaren of er een behandeling was. Ze is niet de enige.” Zoveel kinderen krijgen die kans niet. “Waarom moeten deze jongeren overgaan tot zelfdoding als er inderdaad geen passende behandeling kan worden gevonden? En als jongeren afscheid willen nemen van het leven, waarom kan dit dan niet op een waardige manier?”

Een straaltje licht aan het einde van de tunnel

De ouders en zus van Fleur willen dat haar verhaal verschil maakt. Ze zetten zich in om de zorg te verbeteren en het gesprek over mentale gezondheid open te breken. “Het verdriet om Fleur gaat nooit weg. Maar als we één straaltje licht kunnen zijn voor een ander kind – dáár doen we het voor.”

Toen Fleur opgenomen was op de High Intensive Care (HIC) – een afdeling voor jongeren die acute psychische zorg nodig hebben – zei ze dat ze er later wilde zijn voor andere kinderen. Haar wens was om hen perspectief en hoop te bieden. Die wens wil haar familie nu voortzetten, in haar naam.

Het onderzoek van het LUMC Curium biedt een belangrijk perspectief op hoe het anders kan. Door jongeren met eigen ervaringen duurzaam in te zetten als ervaringsdeskundigen, ontstaat er ruimte voor échte verbinding en herkenning. Fleurs verhaal onderstreept hoe waardevol zo’n aanpak kan zijn – niet als vervanging van professionele hulp, maar als versterking ervan. Als we jongeren laten zien dat zij niet alleen zijn, en dat herstel mogelijk is, kunnen we misschien voorkomen dat anderen hetzelfde lot treft. Fleurs stem klinkt voort in dit onderzoek, als een oproep om zorg menselijker, toegankelijker en hoopvoller te maken.

Het onderzoek kan pas doorgaan als er genoeg geld is opgehaald. Doneren kan via de website van het LUF Kinderfonds.

Auteur: Janna Verwer
Dit artikel is origineel gepubliceerd op Centraal+